Une nouvelle vie avec un coeur sain

21 août 2012 Soins spécialisésSuisse

Dans son pays, l’Irak, Hiba aurait succombé à sa malformation cardiaque. Cependant, comme beaucoup d’autres enfants, elle a reçu de l’aide en Suisse et grâce à l’engagement du directeur de clinique Thierry Carrel, elle a pu être opérée à l’hôpital de l’Ile à Berne.

Lisa Inglin pour la Schweizer Familie

Photos : Peter Mosimann

Elle s’appelle Hiba. C’est un prénom arabe signifiant Don de Dieu. C’est une jeune fille de 14 ans, originaire de Bassorah au sud de l’Irak. Sous son foulard brillent des yeux sérieux et foncés. Pour son âge, Hiba est petite et mince, ses lèvres et ses ongles sont légèrement bleuâtres. Elle souffre d’une malformation cardiaque congénitale et se fatigue vite – de plus en plus ces derniers temps. Elle se fatiguait si rapidement qu’une vie normale n’était plus envisageable. “A la maison, je n’ai suivi l’école que très irrégulièrement. Après la classe de quatrième, je n’y suis plus retournée. Le chemin de l’école était bien trop pénible”, dit-elle. Nous la retrouvons dans une classe de la maison de Terre des Hommes à Massongex (VS). Parmi ses condisciples, plusieurs fréquentent l’école pour la première fois de leur vie. Un grand jeune homme fait ses calculs à l’aide d’un boulier, un autre dessine une voiture. Au tableau, l’instituteur explique en français la vallée de Mahmoudou au Sénégal, la forme des verbes en français et les multiplications en arabe.

Hiba écrit soigneusement les chiffres arabes de haut en bas dans son cahier. “C’est une bonne élève”, confirme l’instituteur. “Je lui souhaite de pouvoir retourner à l’école en Irak, une fois remise de l’opération.”

L’opération – la raison pour laquelle ces enfants d’Afrique et du Proche Orient se trouvent en Suisse. Ils souffrent de graves malformations, et de malformations de naissance, impossibles à traiter dans leur propre pays. Et pourtant une intervention chirurgicale est leur seule chance de survie. Depuis plus de 50 ans, l’organisation d’aide à l’enfance Terre des hommes permet aux enfants des pays en voie de développement de bénéficier de traitements spéciaux dans les hôpitaux universitaires de Genève et Lausanne, et depuis peu à Berne aussi. Le chirurgien du cœur et directeur de clinique bien connu Thierry Carrel, 52, s’est engagé à ce que l’hôpital de l’Ile se joigne au réseau de Terre des hommes. “Ceci est conforme à nos traditions humanitaires”, dit-il, “c’est un geste envers notre prochain.”

Un grand voyage sans ses parents

Terre des hommes travaille sur place avec des dispensaires et des médecins, et a bâti dans de nombreux pays un réseau de bénévoles. Les enfants malades voyagent sans leurs parents, accompagnés par une personne de l’œuvre d’entraide en Suisse. Hiba est arrivée avec un groupe de six enfants malades du cœur. A cause de la guerre en Syrie, il leur fut impossible d’emprunter la route normale passant par Damas. Ils furent ainsi conduits jusqu’à Amman en Jordanie, et de là prirent l’avion jusqu’à Genève, où ils restèrent d’abord en quarantaine. “Quelqu’un est ensuite venu nous chercher avec une voiture et nous a emmenés jusqu’à Massongex”, raconte Hiba. Cela s’est passé le 16 avril. Aujourd’hui encore, mi-mai, les larmes lui montent aux yeux lorsque elle repense à cette période. “Je ne savais pas exactement ce qui m’attendait, et j’avais peur”, dit-elle. Depuis elle a trouvé ici des amies et a repris confiance: “Quatre enfants de notre groupe ont déjà subi l’opération et je vois qu’ils vont bien.”

En ce moment, une cinquantaine d’enfants vivent dans cette maison du bas Valais. Les plus petits n’ont que deux ans, les aînés sont presque des adultes. Pour le directeur de la maison, Philippe Gex, 50 ans, il s’agit, dans ce monde globalisé, d’une question de justice et de dignité humaine: des enfants en provenance de pays peu développés doivent eux aussi pouvoir profiter d’une médecine de pointe: “Nous ne pouvons les sauver tous, mais chaque enfant qui retourne chez lui guéri est un énorme succès.” Gex, son équipe et les bénévoles, font tout leur possible pour faciliter le séjour des enfants en Suisse. “Et pourtant je m’étonne toujours du courage et des facultés d’adaptation de ces enfants, ainsi que de leur soif de vivre.”

Avant le repas de midi, c’est une ambiance turbulente qui règne dans la salle à manger. Un groupe d’adolescents joue au baby-foot. Un garçon tout frisé brandit un hélicoptère dans l’air, complètement plongé dans son affaire. Oadit, qui n’a que deux ans, est assis sur sa chaise haute et attend patiemment son repas. Un garçon plus âgé revient sans cesse vers lui, le caresse et l’embrasse. Hiba s’assoie à côté du petit bonhomme et l’aide à manger. “Il est normal d’aider les plus petits”, dit-elle. Elle partage la maison de Bassorah avec une nombreuse famille, a des frères plus âgés et déjà des neveux, à qui s’ajoutent de jeunes frères et sœurs du deuxième mariage de son père. A la maison, la douce Zainab, âgée de cinq ans, venant elle aussi de Bassorah et appartenant au même groupe de voyage, compte parmi ses protégés. Zainab et Hiba ont la même malformation cardiaque et seront opérées le même jour à l’hôpital de l’Ile à Berne. Elles ont toutes les deux passées les examens préliminaires nécessaires et la date de leur opération est fixée.

Nervosité avant l‘opération

L’hôpital de l’Ile à Berne, le 30 mai. Au département de l’hôpital des enfants, Hiba confectionne, avec sa marraine d’hôpital Virginia Bally, un bracelet de perles de couleur. “Pour ma sœur”, murmure-t-elle. Le travail la distrait un peu de l’opération imminente. “Je pense simplement qu’ensuite je retournerai en bonne santé auprès de ma famille”, dit-elle courageusement. Le professeur Thierry Carrel lui explique, à l’aide d’un modèle de cœur, le plus important concernant l’opération “Il te faudra quelques semaines pour être en forme à nouveau”, dit-il. “Et alors tu seras en pleine santé. Tu pourras mener une vie normale et avoir des enfants.”

Si Carrel s’engage en faveur des enfants défavorisés, il sait aussi qu’il ne peut pas les aider tous. “C’est une goutte dans l’Océan, mais j’aimerais faire quelque chose pour ceux et celles qui n’ont pas eu la chance de naître au bon endroit”, dit-il, et il rappelle également qu’il n’y a pas si longtemps, l’Europe aussi a été secouée par la guerre: “Ma mère est arrivée en Suisse en tant que réfugiée d’Alsace.” Le chirurgien se rend régulièrement dans l’Est de la Russie où il aide à la construction d’un centre cardiaque. “Ceci n’est pas réalisable dans tous les pays”, dit-il. “C’est pourquoi nous allons chercher sur place des enfants malades du cœur pour les amener en Suisse. Chez nous l’infrastructure est en place. Il est juste qu’elle soit utilisée à bon escient.”

“Ça n’a pas l’air trop méchant!”

Au sous-sol de l’hôpital de l’Ile , la peite Zainab, légèrement anesthésiée, est roulée jusque dans la salle d’opération. Sous son drap, son petit corps ne semble guère plus grand que le chat en peluche de l’hôpital qui est couché à côté d’elle. La veille, Zainab a dû se faire encore enlever quelques dents afin d’éliminer tout risque d’infection. A son bras est fixé une perfusion, une autre lui entre dans le nez. Et pourtant, elle soulève et laisse retomber régulièrement sa poitrine. Lors de l’opération, la fillette sera reliée à une machine cœur-poumons, et son cœur cessera de battre. Le terme technique se nomme “Tétralogie de Fallot” dans les cas de malformation cardiaque de Zainab et Hiba. A cause d’un rétrécissement des valvules des poumons et un trou entre le côté gauche et le côté droit du cœur, le corps reçoit trop peu d’oxygène. Ceci altère le développement corporel et la capacité de concentration. "Si l’on n’opère pas, l’espérance de vie est courte, beaucoup d’enfants atteignent à peine l’âge adulte», dit Alexander Kadner, chef de la chirurgie enfantine du cœur à l’hôpital de l’Ile. “Normalement, nous opérons cette anomalie à l’âge de 6 à 9 mois déjà. Si l’on attend plus longtemps, on risque des dommages organiques supplémentaires.” Il se lave et se désinfecte soigneusement les avant-bras, enfile des gants, met des lunettes pourvues de tubes agrandissant trois fois et demi, et se rend dans la salle d’opération, où une équipe de sept personnes a fini les préparatifs. La peluche a disparu. Alexander Kadner marque l’endroit à inciser. On entend le bourdonnement de l’aération, le cliquetis des outils opératoires, le piaulement du moniteur. Lorsque la poitrine de Zainab est ouverte, le directeur de clinique Thierry Carrel rejoint l’équipe opératoire. “Ca n’a pas l’air trop méchant!”, dit-il après avoir jeté un œil dans la cavité abdominale de Zainab. L’opération a duré presque trois heures. Tout va bien.

Ce qui fait s’épanouir les fillettes

Quelques problèmes se posent par contre lors de l’opération suivante concernant Hiba. Comme on le craignait, un poumon est déjà altéré. Hiba a besoin d’une opération supplémentaire, et restera plus longtemps que prévu en soins intensifs. Après dix jours cependant, elle aussi peut retourner à Massongex, et achever sa convalescence dans la maison.

Le 20 juin, soit trois semaines après les opérations de Zainab et Hiba, la bénévole Annelise Karlen conduit les deux fillettes à Berne pour un contrôle médical. Leur cicatrice est guérie. Les lèvres d’Hiba ont pris une belle couleur rose. “Maintenant, je monte les escaliers sans problème”, dit-elle fièrement. Par contre, la petite Zainab se met à pleurer lorsqu’elle est amenée dans la salle d’examens. Un traitement, de nouveau? L’interprète la prend sur ses genoux et la rassure en arabe. Après les ultrasons, on peut lire sur le visage du cardiologue pour enfants Damian Hutter sa satisfaction: «Tout est en ordre.» Dans un an, en Irak, les enfants seront convoqués à un nouveau contrôle médical. Pourtant, pour le moment, elles n’ont pas besoin de traitement supplémentaire. “Nous allons pouvoir organiser votre retour”, dit-il aux fillettes. Lorsque cette dernière phrase est traduite, le soleil se lève dans le département cardiologique de l’hôpital des enfants. Les yeux de Zainab commencent à briller, Hiba rayonne. “J’ai connu ici beaucoup de gens bons”, dit-elle. “Je n’oublierai jamais le visage du médecin. Mais maintenant, je veux retourner chez moi.”

Cependant, Zainab et Hiba ne pourront pas reprendre l’avion aussi rapidement que prévu. La Jordanie emploie des semaines à accorder le visa de passage. Le 20 juillet, trois mois après leur arrivée, c’est enfin le moment attendu: Hiba peut rentrer guérie à la maison. Elle retourne dans un pays qui souffre toujours des suites de la guerre d’Irak. Un pays aussi où les femmes ont encore peu de possibilités de s’épanouir. Est-ce qu’Hiba va pouvoir étudier, réaliser peut-être même son rêve de devenir médecin? Quels que soient les défis qui l’attendent: elle pourra les affronter avec un cœur sain.

Lisa Inglin pour la Schweizer Familie

Photos : Peter Mosimann